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porque o meu sorriso tem um nome .... Laura Daisypath Happy Birthday tickers online
Quarta-feira, 9 de Dezembro de 2009

Diogo, o grande!

Este post é especial e está em projecto há muito tempo. Não tinha a certeza se devia tornar esta situação pública ou se a queria tornar pública... Com o consentimento do meu irmão e cunhada, dou-vos a conhecer a história do meu herói pequenino, o meu sobrinho/afilhado Diogo, à beira de completar 11 meses de idade.

 

Não me vou alongar em pormenores mais técnicos que não domino nem compreendo,  mas interessa explicar que há cerca de dois meses o Diogo teve um problema respiratório grave que o levou de urgência à Estefânia. Aí teve de estar ventilado e só com o auxílio da máquina conseguiu sobreviver. Foi durante esse período que se descobriu que o Diogo sofre do Sindrome de Leigh, uma doença rara e ainda sem cura. Trata-se de uma doença metabólica que afecta a parte do cérebro que controla os nosso movimentos, entre outras coisas. O Diogo passou dois meses internado e foi submetido a todo o tipo de exames e análises que se possam imaginar. O que aquele bebé tem sido sacrificado! O meu irmão/cunhada, durante esse tempo, só se encontravam à sexta-feira à noite e durante o fim-de-semana, uma vez que alternavam os dias/noites que passavam na Estefânia. E depois existe também a Mariana, a mana mais velha do Diogo e que tem mais dois meses que a Laura... Complicado...

 

Entretanto, e contrariando as expectativas dos médicos e o próprio percurso clínico que a doença indiciaria à partida, o Diogo tem reagido muito bem! Começou a tomar uma medicação que lhe parece estar a dar o que ele precisa, para além de estar a crescer e a desenvolver a olhos vistos.

 

Recebeu alta no dia 1 de Dezembro. Estive sem o ver os dois meses que esteve internado - inicialmente estava numa zona restrita e interdita a visitas e depois passou para a enfermaria, mas as visitas foram canceladas devido à gripe A. Só sosseguei quando o segurei ao colo e lhe senti o peso... e como pesa, o meu pequenino! Está lindo! Cresceu em comprimento, tem uma carinha redonda e está pesado. Não fosse aquela mangueirinha - perdoem-me, não me ocorre o termo técnico - que traz com ele e por onde recebe a medicação e alguma alimentação  e dir-se-ia uma criança saudável.

 

Estão a ser feitas deligências no sentido de conhecer o melhor possível a doença e as suas  repercussões futuras. Foram enviadas cópias de todos os resultados de exames e análises para o Brasil, onde temos muita família e um primo que está a tirar Medicina na área da Neurologia e que vai apresentar o caso aos seus professores. Também estão a ser enveredados esforços no sentido de levar o caso a um Hospital em Toronto, onde se encontram os maiores especialistas na matéria - também temos família naquela cidade canadiana.  Enfim... Está a iniciar-se uma cruzada que, espero, tenha um desfecho feliz.

 

Entretanto, por cá, os médicos continuam impressionados com a reacção positiva do Diogo à medicação e à forma como tem evoluido. Para a semana começa a ter fisioterapia diária, indispensável ao seu desenvolvimento e fortalecimento motor. Semanalmente é visitado, em casa, por uma equipa de enfermeiros da Estefânia. Por agora ficará com o pai e a mãe - vão estar de férias -, mas depois ficará a cargo da minha mãe.

 

... e  agora há que amar e apoiar esta criança em todas as circunstâncias que rodearem a sua vida. O lema é Viver um dia de cada vez. A doença existe, não tem cura, é rara, mas a nossa esperança é que o Diogo se torne um caso de estudo pela reacção positiva que ele tem dado, seja pela medicação que está a tomar, seja por alguma característica dele que ajude a contrariar os sintomas da própria doença. Haja esperança, já que AMOR não lhe falta.

 

Aproveito para dar a conhecer o blog criado pelo meu irmão. É dedicado ao nosso pequenino herói e à sua força imensa. Podem visitá-lo e deixar uma palavra de alento. Sempre ajuda a suportar os dias menos bons...É um valente, o meu Diogo Silvestre!!!

:o)))

 

publicado por mil sorrisos às 14:05
link do post | sorri-me | favorito
20 comentários:
De me a 9 de Dezembro de 2009 às 16:18
Que Deus vos ajude e ajude o vosso menino!

Daqui envio o meu abraço de solidariedade e um grande beijinho.

Se achares que posso ajudar de alguma forma, dispõe.

Bjoquinhas
De mil sorrisos a 9 de Dezembro de 2009 às 17:14
Obrigada pelo apoio.
Beijos e Mil Sorrisos
:o)))
De maebabada a 9 de Dezembro de 2009 às 16:45
um beijinho muito grande para todos, principalmente para o Diogo, mas também para a mana dele, para quem estes 2 meses devem ter sido muito dificeis, e sem esquecer os pais.

Espero que ele continue a reagir bem, mais não digo porque desconheço por completo essa doença.

beijocas e o que precisares diz
De mil sorrisos a 9 de Dezembro de 2009 às 17:16
Vamos ter fé... Ele, por agora, está bem, vamos esperar que assim se mantenha. Obrigada pelo carinho.
Beijos e Mil Sorrisos
:o)))
De Antes assim... a 9 de Dezembro de 2009 às 16:49
Se a única coisa que eu própria puder fazer em relação ao teu grande Diogo for ir deixando uma palavra de alento no blog criado pelo teu irmão, então já iniciei a minha pequena contribuição! Espero sinceramente que tudo evolua pelo melhor! E permite-me que te diga, mas vocês são mesmo uma família de lutadores, e o Diogo é a maior prova disso! Força e muita esperança!
Beijinho grande
De mil sorrisos a 9 de Dezembro de 2009 às 17:17
Obrigada pelas tuas palavras, vamos ter fé e acreditar que o Diogo consiga vencer estes obstáculos tão duros.
Beijos e Mil Sorrisos
:o)))
De mamaepedro a 9 de Dezembro de 2009 às 16:56
Acho que não há situação mais triste que a doença de um filho, espero sinceramente que ele tenha uma vida cheia de força para ultrapassar tudo isto.
Um beijinho solidário para todos.
De mil sorrisos a 9 de Dezembro de 2009 às 17:18
Vamos ter esperança... Obrigada pelo carinho.
Beijos e mil Sorrisos
:o)))
De Sandra a 9 de Dezembro de 2009 às 17:17
Estou a torcer pelo Diogo!!!Já sabes, nem preciso de dizer, que contas comigo para tudo!
De mil sorrisos a 9 de Dezembro de 2009 às 17:20
Eu sei, tornaste-te uma boa amiga.
Beijos e Mil Sorrisos
:o)))
De Dinis a 10 de Dezembro de 2009 às 10:33
Querida Sandra, FORÇA muita FORÇA...Beijinhos
De mil sorrisos a 10 de Dezembro de 2009 às 13:18
Obrigada, minha querida.
Beijos e Mil Sorrisos
:o)))
De Abigai a 10 de Dezembro de 2009 às 10:54
Olá, nunca tomei a liberdade de comentar, mas neste caso senti-me realmente impelida a fazê-lo.
Só posso desejar muita força e coragem para enfrentar esta provação, nada pior do que o sofrimento de um filho e sei muito bem do que falo...
Muita força e fé e como bem disseste, viver um dia de cada vez, viver com V grande, aproveitar e ser feliz.
Bjs
De mil sorrisos a 10 de Dezembro de 2009 às 13:18
Obrigada, é sempre bom ler palavras de incentivo. Volta sempre!
Beijos e Mil Sorrisos
:o)))
De osmeuspestinhas a 10 de Dezembro de 2009 às 13:23
Apesar de vez em quando vos acompanhar nunca aqui tinha deixado uma palavrinha mas hoje ao ver o destaque do Sapo vim e vejo a história do Diogo.
Muita força ao Diogo e familia para poder superar tudo isto,
um beijinho cheio de carinho para todos
De mil sorrisos a 10 de Dezembro de 2009 às 13:26
Muito obrigada pela força.
Beijos e Mil Sorrisos
:o)))
De LEA a 10 de Dezembro de 2009 às 18:28
Muita força para toda a família. Parabéns pelo amor que o Diogo recebe de todos. Muitas felicidades...
Infelizmente não posso ajudar... Mas deixo aqui milhõõõõões de beijos para vocês todos.
Beijocas
De mil sorrisos a 10 de Dezembro de 2009 às 22:08
Obrigada, as palavras já são um bom incentivo.
Beijos e Mil Sorrisos
:o)))
De Teresinha a 15 de Maio de 2015 às 23:23
Olá.. Achei interessante a publicação.. Tenho minha neta que está com 5meses e foi diagnosticada com a síndrome de leigh com dois meses..está no hospital no setor UTI convulsionando...não pode ficar sem sedação, que apesar das sedaçoes tem crises..os médicos estão entuba-la. Mas sabemos que o resultado é negativo.
pesquisamos e não sabemos o que fazer...se vcs tiverem alguma luz para nos ajudar agradeço....qual medicamento o pequeno Diogo está tomando? Segundo li no relato tem dado efeito....
Nos ajudem em qualquer aspecto..obrigada
De mil sorrisos a 21 de Maio de 2015 às 14:30
Olá. O meu sobrinho tem, neste momento, seis anos. O meu irmão tem um blog cujo link está no post que a Teresinha leu. Pode entrar no blog e deixar lá uma mensagem no sentido de pedir-lhe aquilo que me pediu. Ele, melhor que ninguém, poderá orientá-la. Não tem sido fácil, mas o Diogo tem dado sempre a volta por cima, é um valente. Desejo que tudo corra bem com a sua netinha.
:o)

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