Este post é especial e está em projecto há muito tempo. Não tinha a certeza se devia tornar esta situação pública ou se a queria tornar pública... Com o consentimento do meu irmão e cunhada, dou-vos a conhecer a história do meu herói pequenino, o meu sobrinho/afilhado Diogo, à beira de completar 11 meses de idade.

Não me vou alongar em pormenores mais técnicos que não domino nem compreendo,  mas interessa explicar que há cerca de dois meses o Diogo teve um problema respiratório grave que o levou de urgência à Estefânia. Aí teve de estar ventilado e só com o auxílio da máquina conseguiu sobreviver. Foi durante esse período que se descobriu que o Diogo sofre do Sindrome de Leigh, uma doença rara e ainda sem cura. Trata-se de uma doença metabólica que afecta a parte do cérebro que controla os nosso movimentos, entre outras coisas. O Diogo passou dois meses internado e foi submetido a todo o tipo de exames e análises que se possam imaginar. O que aquele bebé tem sido sacrificado! O meu irmão/cunhada, durante esse tempo, só se encontravam à sexta-feira à noite e durante o fim-de-semana, uma vez que alternavam os dias/noites que passavam na Estefânia. E depois existe também a Mariana, a mana mais velha do Diogo e que tem mais dois meses que a Laura... Complicado...

Entretanto, e contrariando as expectativas dos médicos e o próprio percurso clínico que a doença indiciaria à partida, o Diogo tem reagido muito bem! Começou a tomar uma medicação que lhe parece estar a dar o que ele precisa, para além de estar a crescer e a desenvolver a olhos vistos.

Recebeu alta no dia 1 de Dezembro. Estive sem o ver os dois meses que esteve internado - inicialmente estava numa zona restrita e interdita a visitas e depois passou para a enfermaria, mas as visitas foram canceladas devido à gripe A. Só sosseguei quando o segurei ao colo e lhe senti o peso... e como pesa, o meu pequenino! Está lindo! Cresceu em comprimento, tem uma carinha redonda e está pesado. Não fosse aquela mangueirinha - perdoem-me, não me ocorre o termo técnico - que traz com ele e por onde recebe a medicação e alguma alimentação  e dir-se-ia uma criança saudável.

Estão a ser feitas deligências no sentido de conhecer o melhor possível a doença e as suas  repercussões futuras. Foram enviadas cópias de todos os resultados de exames e análises para o Brasil, onde temos muita família e um primo que está a tirar Medicina na área da Neurologia e que vai apresentar o caso aos seus professores. Também estão a ser enveredados esforços no sentido de levar o caso a um Hospital em Toronto, onde se encontram os maiores especialistas na matéria - também temos família naquela cidade canadiana.  Enfim... Está a iniciar-se uma cruzada que, espero, tenha um desfecho feliz.

Entretanto, por cá, os médicos continuam impressionados com a reacção positiva do Diogo à medicação e à forma como tem evoluido. Para a semana começa a ter fisioterapia diária, indispensável ao seu desenvolvimento e fortalecimento motor. Semanalmente é visitado, em casa, por uma equipa de enfermeiros da Estefânia. Por agora ficará com o pai e a mãe - vão estar de férias -, mas depois ficará a cargo da minha mãe.

... e  agora há que amar e apoiar esta criança em todas as circunstâncias que rodearem a sua vida. O lema é Viver um dia de cada vez. A doença existe, não tem cura, é rara, mas a nossa esperança é que o Diogo se torne um caso de estudo pela reacção positiva que ele tem dado, seja pela medicação que está a tomar, seja por alguma característica dele que ajude a contrariar os sintomas da própria doença. Haja esperança, já que AMOR não lhe falta.

Aproveito para dar a conhecer o blog criado pelo meu irmão. É dedicado ao nosso pequenino herói e à sua força imensa. Podem visitá-lo e deixar uma palavra de alento. Sempre ajuda a suportar os dias menos bons...É um valente, o meu Diogo Silvestre!!!

:o)))